Enhorabuena, Andrea.

Mientras escribo estas líneas no puedo impedir que me embargue la tristeza, una inmensa tristeza porque nos acabas de abandonar. Y sin embargo a la hora de poner el encabezamiento solamente viene a mi mente una palabra:¡Enhorabuena!

También estoy indignado y siento vergüenza ajena al pertenecer a esta sociedad. No puedo evitar que resbalen las lágrimas por mis mejillas pensando en el sufrimiento que has tenido durante tantos años. Tus queridos padres, que se encuentran desolados, han luchado denodadamente para que tuvieses una muerte digna sin sufrimientos llegado el momento que la ciencia acaba tirando la toalla.

Naciste con una rara enfermedad neurodegenerativa de la que no se sabe nada y que ni siquiera tiene nombre, que no te ha permitido vivir más de 12 años. Vivir es simplemente una expresión porque tus padres han sido para ti tu voz, tus manos, tus pies, tu boca…mientras que tú desde el primer momento empezaste a sufrir y solamente has parado cuando dejaste de respirar. Enhorabuena, Andrea. Dice tu madre, la persona junto a tu padre que más te ha querido: se ha ido en paz y con tranquilidad, sin sufrir", y "como a ella misma le hubiera gustado". "Su recuerdo vivirá para siempre en nuestros corazones".

Mientras sufres unos dolores, insoportables para cualquier ser humano, los adultos discutimos si la “Cesación del esfuerzo terapéutico” que se caracteriza por obstinarse en continuar con los tratamientos, sería lo correcto.

Tu madre y tu padre piden ayuda. Los medios se movilizan y algunas personas nos indignamos porque no podemos soportar el que sigas sufriendo.

Tus padres han estado contigo las 24 horas del día. Si no está tu madre, está tu padre. "Somos sus cuidadores. Yo empecé a trabajar hace dos meses porque mi marido se quedó en el paro", dijo.

Desde septiembre de 2014, empeoraste gravemente, deteriorándote hasta extremos muy dolorosos. Después de años luchando como «una campeona», tu cuerpo «no aguanta más». Sí, sí que lo eres y te has convertido en mi heroína. Te admiro y te recordaré toda mi vida.

¡Dejen morir a mi hija dignamente! Grita tu madre.

“Sedación terminal” También llamada sedación paliativa. Es otra buena práctica médica y legal. Consiste en proporcionar a un enfermo terminal y que sufre toda la analgesia u otros tratamientos (por ejemplo, para los ahogos o la agitación) que necesite para controlar estos síntomas. En este caso, se admite que esos fármacos puedan reducir el tiempo de agonía, pero no se busca provocarla, sino que el paciente la pase en la mejor situación posible.

Pero en el Hospital de Santiago dónde estabas, unos médicos se niegan, mientras tú sigues sufriendo terribles dolores. Tus padres se reunieron con ellos intentando buscar una solución para evitarte el sufrimiento pero no se pusieron de acuerdo.

Suicidio médicamente asistido. Es legal en Suiza, por ejemplo, pero ilegal en España, donde la ayuda necesaria al suicidio está penada. Consiste en facilitar a un enfermo terminal los medicamentos (generalmente varios con efecto inhibidor del sistema respiratorio y el cardiovascular, además de un antiemético) para que se quite la vida. Donde se aplica, se busca que sea un médico quien aconseje y recete los fármacos, pero la ingesta debe ser acción del paciente.

Tus padres dicen que sólo quieren que su hija tenga «una muerte digna». Los médicos aseguran que cumplen con la ley gallega de muerte digna. Pero no dan su brazo a torcer.

"Cada momento de mi hija es un minuto más de agonía pero vamos a darle un poco de tiempo al hospital para que recapacite", ha explicado Estela  tu madre. "Estamos indignados porque el hospital se está excusando pero dos días podemos aguantar. Si no cambian de opinión, iniciaremos el proceso judicial, porque ellos [por el hospital] tampoco tienen ninguna consideración", ha continuado.

Andrea te has pasado toda tu existencia conviviendo con el dolor, pero todo se complicó cuando ingresaste con trombopenia, las plaquetas muy bajas, «entre la vida y la muerte».

Entonces llegó para ti “un calvario de tratamientos agresivos, como corticoides, y un segundo paso en el que llegarían los inmunodepresores, pero esto consiguieron frenarlo, puesto que no conduciría a nada, menos ante algo que no tiene cura y que se va a ir recrudeciendo.

Tus padres insistían en que sólo querían que su hija tuviese «una muerte digna».

Eutanasia. Es legal en Holanda, Bélgica, Vermont, Washington y parte de Australia. Consiste en que un médico administra una combinación de fármacos letal a un paciente que lo ha pedido reiteradamente cuando está ya en situación terminal y tiene sufrimiento físico o psicológico. En España es ilegal.

Los adultos seguían discutiendo las distintas posibilidades, entre las legales en España y las que no lo son, mientras tú te ibas apagando con fortísimos dolores. Tus padres se negaban a estar con las “manos atadas” mientras, cada día más demacrada, veían como “se te iba la vida”.

Notaban que todavía les conocías pero temían que eso se perdiese muy pronto. Por eso “querían dejarte ir tranquilamente”.

“No pedimos eutanasia”, aclaró tu madre, en declaraciones a la cadena Ser, que destapó el caso. “No queremos que venga alguien a meterle un chute y se marche, no. Ni siquiera se trata de una sedación terminal, sino de no prolongarle la vida artificialmente durante más tiempo. Es una enfermedad irreversible y neurodegenerativa que ya llegó al final y ya no hay más”. Lo único que queremos “es que nuestra hija “cierre los ojos” y podamos despedirnos de ella. “Así como ha sido una campeona durante 12 años de lucha, queremos una muerte digna para nuestra hija”.

Desde tu nacimiento Andrea, padecías una enfermedad rara y degenerativa que te ha conducido a un estado irreversible. Inmersa en una desnutrición calórico-proteica, tu cuerpo ni siquiera admitía la alimentación artificial, motivo que llevó a que el Comité de Bioética Asistencial recomendara el pasado 14 de septiembre no prolongar mecánicamente su vida, una decisión que fue desoída y rechazada por el Clínico de Santiago. 

Cuatro días después de que los pediatras del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) accedieran a retirarte la alimentación artificial y mantenerte únicamente la hidratación necesaria para permitir la sedación, te fuiste en paz y con tranquilidad, sin sufrir. Como a ti te hubiera gustado. “Tu recuerdo vivirá para siempre en nuestros corazones.” Declaro mi admiración por ti, lamentando no haberte podido conocer. Serás a partir de ahora mi heroína. Observaré el cielo en las noches despejadas (y sin contaminación lumínica; es decir, fuera de las grandes ciudades), para ver cómo una infinidad de puntitos blancos llenan el firmamento. Me fijare para ver  cómo unos parecen parpadear y otros no. Yo se que las estrellas son las únicas que titilan en el firmamento y que la que más brillo tenga serás tú que nos estás enviando mensajes diciéndonos que encontraste la paz, la felicidad y nos estás esperando.

Luis Viadel